Um quarto de século após os ataques de 11 de Setembro, as autoridades federais de saúde estão a avançar para o primeiro grande esforço, concebido especificamente para acompanhar pessoas que eram crianças, adolescentes ou ainda no útero quando o desastre do World Trade Center expôs a região sul de Manhattan e partes de Brooklyn a uma complexa combinação de poeira, fumo e trauma. A iniciativa não parte de uma conclusão pré-determinada sobre quais as doenças que os ataques causaram. A sua importância reside na criação da população, do grupo de comparação e da infraestrutura de investigação necessários para responder a questões que estudos mais pequenos e programas destinados a adultos não conseguiram resolver.

Uma lacuna já há muito reconhecida

O Programa de Saúde do World Trade Center dos Centros de Controlo e Prevenção de Doenças (CDC) refere que a coorte de jovens planeada foi exigida por legislação promulgada em dezembro de 2022. O objetivo é apoiar a investigação futura sobre os efeitos na saúde e na educação de pessoas que tinham 21 anos ou menos, ou que ainda não tinham nascido, na altura dos ataques e que se encontravam dentro de uma área de exposição definida. Esta exigência reflecte uma limitação fundamental nas provas recolhidas após 2001: os programas de monitorização e tratamento mais sistemáticos foram construídos em grande parte com foco nos socorristas adultos, nos trabalhadores de resgate e nos sobreviventes.

As estimativas atuais indicam que cerca de 25.000 crianças viviam ou estudavam na região sul de Manhattan na altura, com mais milhares em bairros próximos. Muitas delas têm agora vinte e poucos, trinta e poucos anos, uma idade em que algumas doenças crónicas podem começar a manifestar-se. O CDC afirmou que a elegibilidade será alargada às pessoas que estavam no útero e às que eram jovens adultos na altura, alargando a investigação para além das crianças em idade escolar.

A abordagem da agência visa ir além da simples recolha de relatos de pessoas que já acreditam ter sofrido danos. O plano prevê a identificação e o seguimento de um grupo exposto e o recrutamento de um grupo de comparação não exposto, com idade semelhante. Isto é essencial porque o cancro, as doenças cardiovasculares, os problemas de fertilidade e as perturbações mentais ocorrem na população em geral. Os investigadores necessitam de grupos comparáveis ​​e de exposições cuidadosamente reconstruídas para poderem estimar se os riscos diferem e em que medida.

O que estudos anteriores descobriram

Os estudos existentes oferecem sinais importantes, mas também mostram porque é necessário um projeto longitudinal mais amplo. Uma investigação financiada pelo governo federal mediu substâncias perfluoroalquiladas e polifluoroalquiladas em jovens que foram expostos ao desastre. O estudo, , encontrou níveis mais elevados de vários compostos PFAS entre os participantes expostos do que num grupo de comparação emparelhado, com as diferenças mais acentuadas associadas à exposição relatada ao pó doméstico e ao trauma. Os autores realçaram que as possíveis consequências para a saúde requerem uma investigação mais aprofundada, em vez de afirmarem que as medições comprovam o desenvolvimento posterior da doença.

Uma análise , com 402 participantes, examinou os níveis de PFAS e marcadores cardiometabólicos. O estudo reportou associações entre um composto, o PFOA, e níveis mais elevados de triglicéridos, colesterol total e colesterol LDL. Estes achados não constituem um diagnóstico de doença cardíaca futura, e a amostra era demasiado pequena para representar todas as crianças expostas. Contudo, ilustram os tipos de questões biológicas que uma coorte duradoura poderia testar com medições repetidas ao longo do tempo.

A saúde mental é outro aspeto central do estudo. Um registo de dados de 489 adolescentes, seis a sete anos após os ataques, constatou que as dificuldades comportamentais e a provável perturbação de stress pós-traumático (PSPT) estavam associadas à exposição direta, ao medo de ferimentos ou morte e a ferimentos ou morte na família. Num subgrupo de pares pais-filhos, o TEPT parental também foi associado ao TEPT adolescente. Os resultados realçaram que a exposição a desastres não é unidimensional: as substâncias tóxicas, a deslocação, o luto, o stress familiar e as recordações repetidas podem sobrepor-se.

As questões que se seguem

A primeira tarefa do grupo será metodológica. Os investigadores devem localizar as pessoas cuja ligação à área de exposição remonte a 2001, verificar onde viviam, estudavam ou passavam tempo e distinguir a exposição aguda à nuvem de poeira de semanas ou meses de contacto com casas e salas de aula contaminadas. As memórias desvanecem-se, os registos estão incompletos e as famílias dispersaram-se pelo país. Cada um destes fatores pode introduzir viés se as pessoas com problemas de saúde tiverem maior probabilidade de participar no estudo do que aquelas que se sentem bem.

O programa de investigação do CDC inclui um estudo de viabilidade, uma biblioteca sobre os efeitos na saúde dos jovens e materiais de financiamento destinados a orientar este trabalho. A agência também utilizou comentários públicos, webinars e consultas à comunidade para moldar o recrutamento. Este envolvimento é importante porque a confiança foi abalada após o desastre, quando os residentes, estudantes e trabalhadores receberam informações contraditórias sobre os riscos ambientais e a segurança de regressar ao centro da cidade.

Um estudo sólido precisará de separar vários tipos de resultados. A investigação sobre saúde física pode analisar doenças respiratórias, cancro, marcadores cardiovasculares e metabólicos, saúde reprodutiva e condições relacionadas com a exposição persistente a substâncias químicas. As pesquisas comportamentais e educacionais podem examinar a Perturbação de Stress Pós-Traumático (PSPT), a ansiedade, os problemas de desempenho escolar e o rendimento académico a longo prazo. O objetivo não deve ser compilar a lista mais extensa possível de possíveis danos, mas sim especificar hipóteses, medir os resultados de forma consistente e publicar tanto os resultados nulos como os positivos.

Porque é que a comparação é importante

Vinte e cinco anos é um intervalo longo, mas pode ser cientificamente útil. Alguns tipos de cancro e doenças crónicas têm longos períodos de latência, e os participantes atingiram agora idades em que os investigadores podem observar desfechos na vida adulta que eram impossíveis de medir na primeira década após os ataques. Ao mesmo tempo, a passagem do tempo dificulta a reconstrução da exposição e aumenta o número de outras influências — dieta, habitação, ocupação, acesso a serviços médicos e exposições ambientais posteriores — que os investigadores precisam de ter em conta.

Uma coorte de comparação não elimina estas complexidades. Pode, no entanto, fornecer uma base para avaliar se uma taxa observada é invulgar. O emparelhamento ou ajuste estatístico por idade, sexo, raça, etnia, rendimento e outras variáveis ​​pode reduzir os fatores de confusão, enquanto as amostras biológicas e os registos médicos podem complementar a memória. O estudo cardiometabólico anterior utilizou este desenho geral, emparelhando os participantes por características demográficas e económicas, mas uma coorte maior poderia fornecer maior poder estatístico e fundamentar análises de desfechos menos comuns.

O projeto tem também implicações que vão além de Nova Iorque. As crianças estão rotineiramente presentes durante incêndios florestais, acidentes industriais, guerras e outros desastres, mas os sistemas de saúde de emergência concentram-se frequentemente em ferimentos imediatos e socorristas adultos. Uma coorte bem planeada do 11 de Setembro poderia melhorar os protocolos para o registo precoce de crianças expostas, a preservação de registos, a recolha de amostras e o seguimento ao longo de décadas. Estas lições seriam valiosas mesmo que o estudo, em última análise, encontre pouco ou nenhum aumento de doenças específicas.

A investigação e a assistência são diferentes

O grupo de jovens é uma iniciativa de investigação, não uma expansão automática dos benefícios médicos. O programa de saúde oferece monitorização e tratamento a socorristas e sobreviventes elegíveis para condições certificadas pela legislação federal. A participação num estudo não comprova, por si só, que uma doença individual foi causada pela exposição ao 11 de Setembro, e os resultados do inquérito não alteram automaticamente a política de cobertura. Manter estas funções distintas protege tanto a integridade científica como as decisões sobre os benefícios.

Esta distinção não deve diminuir o valor prático da investigação. As evidências longitudinais podem orientar os médicos sobre os sintomas que merecem monitorização, ajudar as agências públicas a decidir se as condições abrangidas devem ser alteradas e fornecer às pessoas expostas informações mais claras sobre o risco. Podem também revelar disparidades em relação a quem foi exposto, quem recebeu cuidados e quem ficou fora dos registos anteriores.

Um estudo concebido para o longo prazo

A medida mais importante do sucesso não será o anúncio de um centro de coordenação. Será a capacidade dos investigadores para recrutar uma população ampla e representativa, manter os participantes, proteger os dados sensíveis e garantir o financiamento durante o tempo suficiente para observar resultados significativos. Métodos transparentes e publicações regulares serão cruciais, especialmente quando os resultados são incertos ou não confirmam as expectativas do público.

Para as pessoas que eram jovens no 11 de Setembro, a iniciativa chega depois de grande parte da infância e do início da vida adulta já ter passado. Não pode recriar amostras de referência em falta nem eliminar a incerteza. O que pode fazer é estabelecer uma estrutura disciplinada para as próximas décadas — uma estrutura capaz de transformar observações fragmentadas em provas mais robustas e de garantir que as crianças expostas a futuros desastres não são deixadas de fora dos principais registos de saúde.