Quase 12 milhões de americanos prestam cuidados não remunerados a alguém que vive com doença de Alzheimer ou outra demência, contribuindo com cerca de 19 mil milhões de horas de cuidados só em 2024, avaliadas em 413,4 mil milhões de dólares. Os cuidadores familiares suportam aproximadamente 70% do custo total dos cuidados de demência ao longo da vida, o que equivale a cerca de 405.262 dólares por pessoa em valores de 2024. No entanto, quase nada desta atividade é registado nos dados clínicos ou de sinistros estruturados que os sistemas de saúde utilizam para planear os cuidados, alocar recursos ou medir resultados. O ato de cuidar é, na verdade, a maior componente individual do sistema de cuidados de demência que a maioria das infraestruturas de dados de saúde não consegue visualizar.
Uma força de trabalho que opera em grande parte fora dos registos
A dimensão desta força de trabalho invisível é difícil de sobrestimar. Os cuidadores reportam um custo pessoal significativo: 59% classificam o stress emocional do cuidado como elevado ou muito elevado, e 38% reportam stress físico elevado; entre os cuidadores empregados, 57% tiveram de chegar atrasados, sair mais cedo ou tirar folga, e 16% tiraram uma licença formal. Modelações económicas revistas por pares projetam que o custo de substituição do cuidado familiar não remunerado, atualmente entre 96 mil milhões e 182 mil milhões de dólares anuais, dos quais 44% são atribuíveis ao cuidado de pessoas com demência, crescerá para entre 277 mil milhões e 571 mil milhões de dólares até 2060, com a quota da demência a subir para 53%.
Esta carga não é distribuída igualmente. Dados de 2015 mostraram que os cuidadores negros de pessoas com demência tinham 69% menos probabilidade de utilizar serviços de apoio para cuidadores do que os cuidadores brancos, embora esta diferença tenha diminuído desde então, dado que a utilização geral destes serviços permanece baixa em ambos os grupos. Uma análise de 2025 publicada no JAMA Network Open projeta que o encargo económico do Alzheimer e das demências relacionadas, suportado pelas famílias negras e latinas, impulsionado substancialmente pelos cuidados não remunerados (que representavam cerca de 55% do encargo em 2020), crescerá de 113 mil milhões de dólares em 2020 para 1,7 triliões de dólares em 2060, ultrapassando, eventualmente, o encargo projetado para as famílias brancas. Uma análise da AARP constatou ainda que os custos com cuidados pagos diretamente pelos cuidadores consomem até 44% do rendimento anual dos cuidadores hispânicos e latinos, em comparação com 34% para os cuidadores negros e 14% para os cuidadores brancos. Estas disparidades reflectem diferenças estruturais no acesso a apoio remunerado, e não diferenças na necessidade de cuidados.
Como é o investimento estruturado?
O maior investimento federal individual destinado a colmatar esta lacuna ilustra tanto a dimensão da necessidade como as limitações de qualquer programa isolado. Em 2024, a Administração para a Vida na Comunidade (Administration for Community Living) concedeu à Associação de Alzheimer uma verba de US$ 25 milhões, com duração de cinco anos – a maior da história da Associação –, para estabelecer o Centro de Inovação em Cuidados de Alívio para Demência (Center for Dementia Respite Innovation - CDRI), administrado em conjunto com a Escola de Saúde Pública da Universidade de Minnesota e a USAging. No seu segundo ano, o CDRI atribuiu mais de 4 milhões de dólares a 41 organizações comunitárias em 26 estados, selecionadas entre mais de 200 candidatas, para financiar modelos de alívio específicos para a demência, tanto novos como pilotos. Notavelmente, o CDRI foi explicitamente concebido para gerar dados que informem as políticas públicas, e não simplesmente para financiar serviços diretos; os próprios materiais do programa descrevem um mandato para "recolher dados e estudar os resultados destes projetos inovadores de alívio". Ainda assim, os 4 milhões de dólares distribuídos por 41 organizações representam uma fracção da necessidade nacional de cuidados de socorro, estimada em 12 milhões de prestadores de cuidados não remunerados.
A força de trabalho de cuidados profissionais enfrenta uma escassez paralela e crescente. A PHI, organização de investigação em saúde paraprofissional, projeta um 8,9 milhões de vagas de emprego em cuidados diretos em todo o país entre 2022 e 2032, impulsionadas tanto pelo crescimento de novos empregos como pela elevada rotatividade num setor física e emocionalmente exigente e historicamente de baixos salários. A capacidade de especialistas é ainda mais escassa: as projecções federais para a força de trabalho apontam para uma falta de aproximadamente 27.000 geriatras até 2025, e cerca de 30% das vagas de residência em geriatria não foram preenchidas no ciclo de 2022-23, mesmo com a Sociedade Americana de Geriatria a estimar que serão necessários 30.000 geriatras até 2030.
Construir padrões de dados para reduzir a lacuna
Os elementos técnicos para a integração de dados dos prestadores de cuidados e da assistência social na infraestrutura clínica começam a ganhar forma, mesmo que a adoção ainda esteja numa fase inicial. O exemplo mais claro atualmente é o Modelo GUIDE, que exige que os sistemas de saúde participantes avaliem e relatem formalmente o estádio da demência do doente, a situação do cuidador e o nível de sobrecarga do cuidador como parte de um modelo nacional de pagamento. A sobrecarga do cuidador é monitorizada como uma das três métricas de qualidade não baseadas em registos de sinistros, reportadas anualmente, e um pagamento específico para serviços de apoio temporário está integrado na estrutura central do modelo. Isto representa um exemplo concreto de dados de prestadores de cuidados a serem inseridos nos registos de sinistros e na infraestrutura clínica através de um mecanismo de pagamento federal, em vez de permanecer uma preocupação puramente qualitativa ou anedótica.
Na camada de normas, o Project Gravity, um acelerador HL7 FHIR iniciado em 2019 com financiamento da Fundação Robert Wood Johnson, construiu uma terminologia consensual para dados sobre determinantes sociais da saúde em 17 domínios, publicada como o Guia de Implementação de Cuidados Clínicos HL7 SDOH e agora referenciada na política do Medicaid do CMS, na Regra Final HTI-1 do ONC e nos Dados Essenciais de Interoperabilidade dos EUA. Complementando isto, o guia de implementação FHIR do Projeto PACIO para o estado funcional inclui explicitamente campos de dados para "cuidadores de apoio" juntamente com avaliações funcionais do doente, um caminho técnico inicial, mas concreto, para representar a informação sobre os prestadores de cuidados em registos interoperáveis. A Entrevista de Sobrecarga de Zarit, um instrumento validado para medir a sobrecarga do cuidador com versões abreviadas adequadas para o rastreio de rotina, oferece uma ferramenta clínica pronta a usar que poderia ser padronizada dentro destas estruturas de dados emergentes. De notar que nenhum grande fornecedor comercial de EHR (Registos Eletrónicos de Saúde) anunciou ainda a triagem nativa e padronizada da sobrecarga do cuidador para uso generalizado em produção — esta continua a ser uma área emergente de infraestrutura, construída sobre o modelo GUIDE e os fundamentos do Projeto Gravity, em vez de uma prática madura e amplamente implementada.
Uma lacuna estrutural persistente está subjacente a tudo isto: os prestadores de serviços domiciliários e comunitários do Medicaid têm sido historicamente excluídos como "profissionais elegíveis" nos programas federais de incentivo aos registos de saúde eletrónicos (RSE), o que significa que muitas organizações de serviços domiciliários e comunitários nunca receberam pagamentos de incentivo para adquirir sistemas de TI na área da saúde. As análises da qualidade dos dados do Sistema de Informação Estatística Transformada do Medicaid (TMSI) revelaram uma quantidade considerável de dados em falta e inconsistências entre os estados nos elementos de dados relacionados com os serviços domiciliários e comunitários. No entanto, a regra final do CMS (Centers for Medicare & Medicaid Services) para garantir o acesso aos serviços Medicaid exigirá que os estados comuniquem os seus dados com base num conjunto padronizado de medidas de qualidade comunitários a partir de 2028, um caminho de vários anos para alcançar o tipo de dados padronizados e interestaduais que poderiam, eventualmente, ser ligados aos registos clínicos.
Incentivos estruturais que vale a pena acompanhar
Dois mecanismos fiscais federais ilustram como o desenho de políticas se cruza com os dados dos prestadores de cuidados e da participação na força de trabalho, independentemente de qualquer enviesamento partidário. O da Secção 45S , disponível para empregadores que oferecem licença familiar e médica remunerada voluntariamente, foi tornado permanente em 2025 e permite agora a elegibilidade após seis meses de emprego, em vez de um ano. Separadamente, a Lei de Crédito para Cuidadores (Credit for Caring Act), reapresentada no atual Congresso, propõe um crédito fiscal de até 5.000 dólares anuais por cuidador familiar para despesas qualificadas relacionadas com o cuidado. Ambos representam alavancas estruturais que, se combinadas com uma melhor identificação dos prestadores de cuidados nos dados clínicos e de sinistros, poderiam ser dirigidas com maior precisão aos prestadores de cuidados que mais necessitam.
Tratar o cuidado como uma infraestrutura, não como uma mera anedota
O fio condutor destas evidências é que o ato de cuidar de alguém é atualmente tratado como um facto social que os sistemas de saúde reconhecem, mas raramente medem sistematicamente. O Modelo GUIDE, os padrões de Determinantes Sociais da Saúde (DSS) do Projeto Gravity e os campos de dados sobre os prestadores de cuidados do Projeto PACIO representam, cada um, uma parte da base técnica necessária para alterar esta realidade — mas nenhum deles, individualmente, constitui uma solução completa, e nenhum conseguiu ainda uma ampla adoção. Para os líderes em dados de saúde, a oportunidade reside em tratar o estatuto de cuidador, a sobrecarga do cuidador e a utilização de serviços de apoio como elementos de dados estruturados que merecem ser recolhidos com o mesmo rigor aplicado a qualquer outro fator de risco clínico — não porque o ato de cuidar seja um diagnóstico clínico, mas porque é um dos maiores determinantes do sucesso de um plano de cuidados para uma pessoa com demência.
